FindMe2care – Die Kontaktplattform für Betroffene mit seltenen genetischen Erkrankungen
Für seltene genetische Erkrankungen gibt es Behandlungsoptionen, Studienprogramme, krankheitsspezifische Versorgungsangebote, PatientInnenorganisationen und Register. Für viele Betroffene stellt sich jedoch eine entscheidende Frage: Wie erfahre ich davon?
Genau hier setzt FindMe2care an – über einen QR-Code auf dem genetischen Befund können sich PatientInnen freiwillig, unkompliziert und im Einklang mit den geltenden Datenschutzbestimmungen auf der Plattform registrieren. Alle Anfragen, etwa zu Therapiestudien, werden vorab durch ein unabhängiges ExpertInnenboard geprüft.
Initiiert wurde die Plattform, die bereits von fast 1000 PatientInnen genutzt wird, von vertragsärztlich tätigen humangenetischen Laboren in Deutschland. Um die Gemeinnützigkeit und den unabhängigen und patientenorientierten Charakter des Projektes zu unterstreichen wurde FindMe2care Teil der gemeinnützigen Europastiftung Humangenetik.
Um möglichst vielen Betroffenen langfristig den Zugang zu relevanten medizinischen Entwicklungen zu ermöglichen, ist die Initiative offen für weitere akkreditierte humangenetische Labore. Jede zusätzliche Teilnahme stärkt das Netzwerk – im Interesse der PatientInnen.
Der BVDH unterstützt dieses Projekt und möchte sich bei dieser Gelegenheit bei allen teilnehmenden Laboren ausdrücklich bedanken.
Weitere Informationen finden Sie unter: